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關於本研究
減少污名與促進社會共融:實踐社會公民權
本研究為期四年,獲加拿大健康研究院資助,同時也是一項參與式行動研究(PAR)。PAR 的重點在於共同創造知識,以推動社會變革。
這種研究方法具備行動導向性,並挑戰傳統研究中常見的權力關係。
PAR 是與利益社群合作進行的研究模式,並在研究的所有階段中保持協作。

本研究的利益社群是一群有腦退化症經驗的行動小組成員。本研究的行動導向目標是減少腦退化症人士日常所面對的污名與歧視。
行動小組於 2019 年 6 月開始會議,至今成員曾達 16 位,現時為 7 位。
一項關鍵且獨特之處是:行動小組僅由腦退化症患者組成,未包括照顧者。初期小組每月會面一次,疫情後轉為使用 ZOOM 並依成員要求增加為每月兩次。
早期會議著重於討論個人經驗並達成共同行動的共識。當工具包被確立為研究的主要成果後,會議焦點即轉向內容的共同開發。
此工具包的建立是一個反覆修正的過程,行動小組成員在整個開發階段都積極提供意見與回饋。
行動小組成員
Sherri Adams, Craig Burns, Lester Gierach, Lynn Jackson, Granville Johnson, Myrna Norman, Donna Wager, Rae, Tim Eng, Sarah King, Fred D.
學術研究團隊
首席研究員: Alison Phinney, Jim Mann, Deborah O'Connor
共同研究員:Habib Chaudhury, Gloria Puurveen, Elaine Wiersma
研究團隊成員:Ania Landy (2019-2021), Paulina Malcolm, Eric Macnaughton, Mariko Sakamoto
網站設計:Samantha Pineda





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