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家庭、朋友與照顧者

《翻轉污名工具包》是由一群有腦退化症經驗的行動小組成員共同開發,旨在處理診斷腦退化症後常伴隨而來的污名與歧視。

我們誠摯邀請您探索這份工具包,並反思您與腦退化症人士的互動。無論您是家人、照顧者、醫療專業人員,或是一般社區成員,我們希望您能從親身經歷者的話語中獲得啟發。我們相信,聽見他們的聲音將帶來深刻的見解,並影響您未來與腦退化症人士的互動方式。

在瀏覽本工具包時,請思考以下問題:

我是否曾讓腦退化症人士感到自己無能?

我是否曾在未徵求同意的情況下,代表腦退化症人士發言?

我是否曾因為知道某人有腦退化症診斷,就假設他們無法完成某件事?​

我可以如何在與腦退化症人士互動時傳達尊重與尊嚴?

​聽聽腦退化症病友們分享:在等候資源的過程中,

以及如何選擇適合自己的求助方式。

有時候,尋找支援並不容易,也可能需要時間。請給這個過程多一點耐心,一邊等候,一邊可以慢慢嘗試踏出小步。

有時候,和自己圈子以外的人傾談,可能會感覺比較輕鬆自在。選擇讓你感到安全的方式,你可以按自己的節奏、用自己的方法去分享。

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給醫生及其他醫療人員的小貼士

來自行動小組的腦退化症成員:

01

請與患者本人交談,而不是直接與照顧者或配偶溝通。

02

不要做出假設。

每個人都不一樣,請準備好向您的患者學習,並尊重他們的歷程。

03

 聆聽患者,了解他們、相信他們。

不要對患者的關注表現出防衛或不以為意。

04

鼓勵患者在生活中找到意義。

許多人在確診後仍能「活得好好地」好幾年,這是很重要的。

05

熟悉社區資源與專為腦退化症設立的支援服務。請備妥單張與資源,尤其是針對剛確診者。

06

有時您遇到的患者「看起來並不像有腦退化症的人」。

  • 不論外表,請給予他們更多時間與足夠的解釋。

  • 為腦退化症患者安排較長時間的門診,開放錄音,並考慮將重點寫下來給他們。

我們希望聽見您的回饋!

請告訴我們您對本工具包此部分的想法。

如果您想了解有關創建這套工具包的行動小組的更多資訊,以及如何創建自己的計劃,請訪問:

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