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我們誠摯邀請您探索這份工具包,並反思您與腦退化症人士的互動。無論您是家人、照顧者、醫療專業人員,或是一般社區成員,我們希望您能從親身經歷者的話語中獲得啟發。我們相信,聽見他們的聲音將帶來深刻的見解,並影響您未來與腦退化症人士的互動方式。
在瀏覽本工具包時,請思考以下問題:
o 我是否曾讓腦退化症人士感到自己無能?
o 我是否曾在未徵求同意的情況下,代表腦退化症人士發言?
o 我是否曾因為知道某人有腦退化症診斷,就假設他們無法完成某件事?
o 我可以如何在與腦退化症人士互動時傳達尊重與尊嚴?
給醫生及其他醫療人員的小貼士
來自行動小組的腦退化症成員:
01
請與患者本人交談,而不是直接與照顧者或配偶溝通。
02
不要做出假設。
每個人都不一樣,請準備好向您的患者學習,並尊重他們的歷程。
03
聆聽患者,了解他們、相信他們。
不要對患者的關注表現出防衛或不以為意。
04
鼓勵患者在生活中找到意義。
許多人在確診後仍能「活得好好地」好幾年,這是很重要的。
05
熟悉社區資源與 專為腦退化症設立的支援服務。請備妥單張與資源,尤其是針對剛確診者。
06
有時您遇到的患者「看起來並不像有腦退化症的人」。
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不論外表,請給予他們更多時間與足夠的解釋。
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為腦退化症患者安排較長時間的門診,開放錄音,並考慮將重點寫下來給他們。
我們希望聽見您的回饋!
請告訴我們您對本工具包此部分的想法。
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